SMA HASTALARINA İLAÇ ŞOKU

Posted on 2 Şubat 2019 in Petitions 16 görünüm

Bakanlık uzun bir aradan sonra SMA hastalarını sevindirecek bir haber verdi ve hasta ailelerini sevindirdi .Bir çok hasta çocuk mutlu oldu bizlerde bu durum karşısında çok sevindik.

Bu güzel haberin kısa bir süre ardıdan öğrendikki bazı hastalar reçete dışı kalmış biraz durumu araştırınca olayın tamamını öğrenmiş olduk.

Son durum şu şekilde “gevşek bebek sendromu “olarak bilinen SMA hastalığı müsküler atrofi hastası çocuklar son dakikada reçete kırizi yaşadılar solunum cihazına bağlı olan çocuklar ilaçlarını alamıyacaklar.ve alamadıkları ilacın tek doz fiyatı 125 bin tl

İlaçlarını reçetelerine yazdırmak isteyen Eda ÖZ ve 9 aylı k olan yiğit sevim üzülerek geri dönmek zorunda kaldılar hasta başına yıllık 1 milyon tl yi aşıyor bu duruma çok üzüldük çünkü ilaçlarını bir kaç doz alabildiler ve geri kalan kısmını alıp alamıyacakları belirsiz bir durumda.

Neden böyle oldu ? insanlar ve aileler evlatları için sevinirken bir bayram havası yaşarken umutlarının son dakika kırılması bizleride ve hasta ailelerinide çok fazla üzdü neden böyle oldu neden bu şekilde bir ayrıl yapıldı herhangi bir açıklama olmadı daha önce SMA hasta aileleri bakanlık önünde günlerce süren bir eylem yapmıştı ve seslerini duyurabilmişti solunum cihazına bağlı hastalar ne yapacaklar şimdi peki ? tekrar seslerini duyurabileceklermi onların hasta çocukları ne olacak ölümemi terk edilecek neden bir ayrım yapıldı neden tamammı kapsam alanına alınmadı bu insanlar şimdi ne yapacaklar hiç kimse tarafından bilinmiyor

Durumu takip ediyoruz reçetesi yazılmayan çocukların durumunu her daim gündemde tutacağız konunun takipcisi olacağız umarız onlar görmezden gelinmez

Yorum gönderebilmek için veya hesabınızdan giriş yapın.

İlgili Makaleler

Diğer Kampanyalar

Bedelli

Bedelli

dogu-guta

dogu-guta

40bin

40bin